Здравствуйте. Сегодня в очередной раз обращаемся к вам за помощью.Если у вас есть возможность перевести любую посильную сумму на реквизиты сбора, сделать репост и поставить лайк-пожалуйста сделайте это.Состояние Саши сильно ухудшилось и что бы жить полноценной жизнью девочке жизненно необходим откашливатель для домашнего использования на который сейчас собрано 40000 р из 350000р. В середине января Сашу ждут в Москве для корректировки и подбора лечения.Осталось совсем мало времени,но мы очень надеемся на вашу помощь и поддержку.Благодаря вашей помощи у Саши есть шанс продолжить борьбу за жизнь без боли и страданий! ?Бозмакова Александра Евгеньевна, орфанное заболевание . ? Открыт срочный сбор на: Откашливатель Philips Cough Assist E70 =350000 р На обследования и лечение в г Москва =120000р ♿Диагноз: Наследственная сенсорно вегетативная невропатия 7 типа аксональная нейропатия тяжёлое прогредиентное течение.Выраженный нейропатический эпизодический болевой синдром. Наследственное нарушение гликозилирования(CDG). Микрохромосомный синдром, дубликация сегмента 3 хромосомы. Ослабление дыхательной мускулатуры.ХДН 3 степени. Нейросенсорная двусторонняя потеря слуха 2 степени.Частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз . Дистальный тетрапарез.Множественные контрактуры конечностей.Выраженный атаксический синдром. Постурально-кинетический тремор конечностей,тела. Вторичная коагулопатия на фоне CDG.Инвалид 1группы с детства ?Реквизиты для оказания помощи: Сбербанк 2202206701896180 (карта привязана к номеру 89825104746 ) ВТБ 2200246044617804 Открытие 2200290582907037 Альфа-Банк 2200150923209974 СБП 89825104746 Контакты родителей для связи : Тел.89026276290 - Татьяна Анатольевна (мама, а также законный представитель по генеральной доверенности , может ответить на все ваши вопросы)